猫っかわいがりですが、ナニか?


by asian_cat

みぃたん

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2016年10月6日 永眠。
享年 10歳3ヶ月。

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# by asian_cat | 2016-10-09 20:02 | みぃちゃん
ワタクシの持病である「慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)」と似た病気で

「ギランバレー症候群」というのがあります。

女優の故・大原麗子さんがギランバレー症候群だったということで有名ですね。

最近の若手女優の芳根京子ちゃんも発症克服したとかなんとか?スゴイなぁ〜。

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「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」たむら あやこ(著)ワイドKCモーニング



以前リンクした「ポンコツズイ」の闘病も凄まじかったが

この人の闘病もいやはや、、、

ワタシと同じ神経系自己免疫疾患ゆえ感情移入がハンパなかった。

回復時に自律神経と副交換神経が奇妙に結びついた結果ってナニ????

神経コワァ〜〜〜〜〜〜〜イ!!!!

神経ヤダ〜〜〜〜〜〜〜!!!!

同時に人間の身体っていろんな意味でスゴイなぁ〜と感動さえします。

そして 



 「自立の一歩はトイレから」




これほど人間の尊厳を表すフレーズはないであろうと。




自己免疫疾患というのは、いつ誰にでも発症する可能性があるんですよ。

他人事じゃないんですね。

これはねぇ もうクジ引きですよ。

自分の意思とは関係なしに

決して逆らえない力によって勝手に引かれたクジ引きで

どのクジが引かれたかで症状も予後もまったく変わってくる。

それが難病の世界、まったくもって迷惑でイヤな世界だよ




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# by asian_cat | 2016-05-17 14:26 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
ハイサイ! (>▽<)ゞ 



7回目のIVIgやりましたさぁ〜。

はい、筋力ね、

戻るんですけどね、

痺れはね、やっぱ取れないね、ダメだねぇ〜。

痺れてるだけならまだいいんですけどね

どうしても脚が変な感じでね

フワフワしてる?っちゅーか

ヒザが抜ける感じ?っちゅーか

歩いてるとどうしてもカクンッとなってコケちゃうんですわ。

そこで!

とうとうステロイド始めました〜♫
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はい、いきなり錠剤ね。

主治医と相談した結果

まず「ステロイドパルスでドンッ!」と大量注入するよりも

ワタシの場合、経口投与でちょっとづつ量を加減した方がいいかもとなり

とりあえずプレドニン10mgから始めましたさ。

しかしながら

更年期のおばちゃんなもんで

ただでさえ骨もろくなっちゃってるんで

アスパラギン酸カルシウムも一緒に飲むっしょ。

病気のために飲む薬の副作用軽減のためにまた別の薬を飲むというね

ワタシにもついに「魔のループ投薬」がやってまいりましたよ(笑)

飲み始めて今日で5日目。

効果も副作用もどちらもまだな〜んもなし。

これから効いてくるのか? それとも10mgじゃ足らんのか?

とゆーね

これからさ

その微妙なサジ加減をしていかにゃあならんちゅー時にさ

ずっとお世話になってきた主治医が今月で退職ですって... (இдஇ; )

さすがにショックだぁ... (இдஇ; )



しかし彼は将来有望なドクターなので

今後益々の活躍を祈りエールを送るとしよう。

◯トウ先生、いままで有難うございましたーー!!

これからもガンバレー!! \\\\(۶•̀ᴗ•́)۶////



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# by asian_cat | 2016-03-15 21:27 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

献体について考えてみた

数日前の新聞に「献体」についての記事がありまして。

難病患者は献血もできないし

もちろん臓器移植の提供もできないし

献体かぁ... それなら協力できるなぁ〜。

なんて思いながら記事をよく読んだら

近年、いろんな理由から希望者が増え

献体数は十分足りてる状態で新規登録はお断りすることもあるらしいんだとさ。

たぶんここでいう献体とは解剖実習用の「正常解剖」のことなんだろうが

医学発展のための「病理解剖」用はどうなんだべ?




「病理解剖」のための難病患者の献体数なんてデータあるのかな?

といろいろググってたら

過去にあった某ドラマで

「大学病院で 特定疾患(←いわゆる難病ね)の患者が解剖されるのは当たり前」

的なセリフがあったとかなんとか?

ワタシ そのドラマ全然見てなかったので真偽の程は不明ですが

それが制度的にホントだったとしたら

事前にそれを患者に説明しないのはずいぶん横暴だなぁ〜。



んで!

入院したついでに主治医に確認しちゃいました(笑)



  結論:「大学病院で特定疾患の患者が解剖されるのは当たり前」説はガセです。



主治医:「特定疾患でも超〜レアなケースなら

     大学病院側から医学発展のためご協力をお願いすることはありますけど

     通常ケースであればこちらから献体のお願いをすることはまずないですよ。

     しかし、患者ご本人の意思やご家族の同意により献体を希望されるのであれば

     こちらとしてはそれは大変ありがたいことですけどね」


とのことでした。

この大学病院にはお世話になってるし

たぶんこれからもお世話になるだろうし

献体という恩返しもいいかもなぁ〜と思いながらの入院8日目です。



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# by asian_cat | 2016-03-10 14:43 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

「ポンコツズイ」

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「ポンコツズイ 都立駒込病院 血液内科病棟の4年間」 矢作理絵(著) 集英社



「特発性再生不良性貧血」という難病を患い

重篤な状態となり骨髄移植を受けるが

何度も三途の川を渡りそうになりながらも生還した壮絶な闘病ドキュメンタリー。

違う疾患の人でも、もちろん健常者であってもオススメ必読です。

闘病というものは「患者 vs 病気」の図式であり

その苦しさも淋しさも所詮は患者がひとりで背負い闘うものであると思っているが

著者のように

家族・友人などまわりのバックアップが強い人は

生きる力も強くなるのだろうと思った。



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# by asian_cat | 2016-03-09 13:51 | その他いろいろ