猫っかわいがりですが、ナニか?


by asian_cat

カテゴリ:慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)( 33 )

3年前の調査票

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CIDP関連の書類を整理してたら

3年前の一番ひどかった時の個人調査票(コピー)が出てきた。




洗髪? この時点でムリだったよ... ( ̄▽ ̄)

長かった髪もショートにせざるを得なかったし。

シャンプー・コンディショナーの二段階なんてとてもじゃないけどムリで

一度で済むリンスインシャンプーしか使えなかったからいつも髪がパサパサだったな。

ついでに言うと顔もまともに洗えなかったね。

食事? お箸も茶碗もまともに持てず犬食い状態だったよ。

それでもスプーンとフォークを使わなかったのは、なんだろ?意地だったのかな。

歩行? 歩けはしたけどちょっとした距離になるともうキツくて

コケたら最後 自力で立ち上がれなかったっけ。

だから移動は常に自転車で

最後はその自転車もハンドル持つことが維持できなくてグラグラしちゃって

何度 車に轢かれそうになったかなぁ... ( ̄▽ ̄)




誤診され続けて確定診断が出るまでの間

自分は絶対に 「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」 だと思っていろいろ覚悟してたんだよね。

実はいまもその覚悟はずっと持ってて

いつ 「ALS」 を併発しても受け入れられるようにしてる。

だから 「いまのうちにやりたいことをする!」 と決めたんだ。



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by asian_cat | 2017-09-22 23:23 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

最長記録更新👍

みなさん お久しぶりです、こんばんわ。

チビ猫もやっと卒業したので心置きなく入院してます(笑)




前回2月に入院で IVIg を行い

そこから約7ヶ月効果持続。

ワタシにとっては最長記録です👍👍👍

そして本日 IVIg 3日目終了。

いつもの吐き気や頭痛といった副作用がなく

「ヤバっ!!グロブリン効かなくなったか?!」

と、ちと心配しております😅




先日、友人と CIDP による筋力低下の症状について話してる時に

「筋トレして筋肉つければいいんじゃないの?」と言われ

あぁ〜〜〜 なるほどね💡

筋力低下の経験がなく一般的な感覚だとそういう捉え方になるんだ!

と、いまさらですがあらためて気付きました。




同病者や医療関係者なら「筋力低下」の一言で済む話ですけど

みなさん、コレ無関係な人にどうやって説明してますか?

「筋肉じゃなくて神経の問題だから」と言っても

相手にしたら神経がおかしくなって身体が思うように動かなくなる、

なんて経験ないからピン💡とこないわけですよね。

どんな病気でも理解してもらおうと思ったら

説明力ってとても重要だな、としみじみ感じ入った次第です。

では明日は IVIg 4日目 頑張ります! ─=≡Σ((( つ•̀ω•́)つ



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by asian_cat | 2017-09-14 21:33 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
ワタクシの持病である「慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)」と似た病気で

「ギランバレー症候群」というのがあります。

女優の故・大原麗子さんがギランバレー症候群だったということで有名ですね。

最近の若手女優の芳根京子ちゃんも発症克服したとかなんとか?スゴイなぁ〜。

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「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」たむら あやこ(著)ワイドKCモーニング



以前リンクした「ポンコツズイ」の闘病も凄まじかったが

この人の闘病もいやはや、、、

ワタシと同じ神経系自己免疫疾患ゆえ感情移入がハンパなかった。

回復時に自律神経と副交換神経が奇妙に結びついた結果ってナニ????

神経コワァ〜〜〜〜〜〜〜イ!!!!

神経ヤダ〜〜〜〜〜〜〜!!!!

同時に人間の身体っていろんな意味でスゴイなぁ〜と感動さえします。

そして 



 「自立の一歩はトイレから」




これほど人間の尊厳を表すフレーズはないであろうと。




自己免疫疾患というのは、いつ誰にでも発症する可能性があるんですよ。

他人事じゃないんですね。

これはねぇ もうクジ引きですよ。

自分の意思とは関係なしに

決して逆らえない力によって勝手に引かれたクジ引きで

どのクジが引かれたかで症状も予後もまったく変わってくる。

それが難病の世界、まったくもって迷惑でイヤな世界だよ




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by asian_cat | 2016-05-17 14:26 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
ハイサイ! (>▽<)ゞ 



7回目のIVIgやりましたさぁ〜。

はい、筋力ね、

戻るんですけどね、

痺れはね、やっぱ取れないね、ダメだねぇ〜。

痺れてるだけならまだいいんですけどね

どうしても脚が変な感じでね

フワフワしてる?っちゅーか

ヒザが抜ける感じ?っちゅーか

歩いてるとどうしてもカクンッとなってコケちゃうんですわ。

そこで!

とうとうステロイド始めました〜♫
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はい、いきなり錠剤ね。

主治医と相談した結果

まず「ステロイドパルスでドンッ!」と大量注入するよりも

ワタシの場合、経口投与でちょっとづつ量を加減した方がいいかもとなり

とりあえずプレドニン10mgから始めましたさ。

しかしながら

更年期のおばちゃんなもんで

ただでさえ骨もろくなっちゃってるんで

アスパラギン酸カルシウムも一緒に飲むっしょ。

病気のために飲む薬の副作用軽減のためにまた別の薬を飲むというね

ワタシにもついに「魔のループ投薬」がやってまいりましたよ(笑)

飲み始めて今日で5日目。

効果も副作用もどちらもまだな〜んもなし。

これから効いてくるのか? それとも10mgじゃ足らんのか?

とゆーね

これからさ

その微妙なサジ加減をしていかにゃあならんちゅー時にさ

ずっとお世話になってきた主治医が今月で退職ですって... (இдஇ; )

さすがにショックだぁ... (இдஇ; )



しかし彼は将来有望なドクターなので

今後益々の活躍を祈りエールを送るとしよう。

◯トウ先生、いままで有難うございましたーー!!

これからもガンバレー!! \\\\(۶•̀ᴗ•́)۶////



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by asian_cat | 2016-03-15 21:27 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

献体について考えてみた

数日前の新聞に「献体」についての記事がありまして。

難病患者は献血もできないし

もちろん臓器移植の提供もできないし

献体かぁ... それなら協力できるなぁ〜。

なんて思いながら記事をよく読んだら

近年、いろんな理由から希望者が増え

献体数は十分足りてる状態で新規登録はお断りすることもあるらしいんだとさ。

たぶんここでいう献体とは解剖実習用の「正常解剖」のことなんだろうが

医学発展のための「病理解剖」用はどうなんだべ?




「病理解剖」のための難病患者の献体数なんてデータあるのかな?

といろいろググってたら

過去にあった某ドラマで

「大学病院で 特定疾患(←いわゆる難病ね)の患者が解剖されるのは当たり前」

的なセリフがあったとかなんとか?

ワタシ そのドラマ全然見てなかったので真偽の程は不明ですが

それが制度的にホントだったとしたら

事前にそれを患者に説明しないのはずいぶん横暴だなぁ〜。



んで!

入院したついでに主治医に確認しちゃいました(笑)



  結論:「大学病院で特定疾患の患者が解剖されるのは当たり前」説はガセです。



主治医:「特定疾患でも超〜レアなケースなら

     大学病院側から医学発展のためご協力をお願いすることはありますけど

     通常ケースであればこちらから献体のお願いをすることはまずないですよ。

     しかし、患者ご本人の意思やご家族の同意により献体を希望されるのであれば

     こちらとしてはそれは大変ありがたいことですけどね」


とのことでした。

この大学病院にはお世話になってるし

たぶんこれからもお世話になるだろうし

献体という恩返しもいいかもなぁ〜と思いながらの入院8日目です。



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by asian_cat | 2016-03-10 14:43 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

化血研の不正製造問題

  


 「ただいま電話に出ることができません。
  しばらく経ってからおかけ直しください」



と、ベッド脇のナースコールがエンドレスで喋るという恐怖体験をしました(笑)

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病院に飾られてるクリスマスツリー




ご無沙汰しております、みなさん、お元気ですか?

前回入院の9月から、きっちり3ヶ月で再燃してくれたワタクシのCIDPちゃん。

昨日 6クール目のIVIgが終わりました。

吐き気と頭痛という相変わらずの副作用をなんとか乗り切り

「Yes!勝ったわ!」と祝福のお菓子爆食い祭り絶賛開催中でございます。




さて、

ここ数日ニュースにもなっている化血研による血液製剤の不正製造問題

ワタクシの筋力維持装置?でもある免疫グロブリン(献血グロベニンともいう)

コレもみなさまの尊い献血から作られる血液製剤でして

このニュースを知った時、

確か過去記事に画像載せてたはず・・・と

自分に注入された免疫グロブリンがどこのメーカーだったか確認しましたよ。

そして今回のIVIgの際に看護師さんにその話をしたら



  看護師さん:「ソレねー!ニュース見てビックリしたんだけどー
         
         予想外に患者さんからの問い合わせってないの。

         その話を振ってきたのってねこねこさんが初めてだよー。

         みんな気にならないのかなぁ〜」



ってなことでした。
     


ワタクシ、チキン野郎なもんでめちゃくちゃ気になっちゃって

動物ワクチンでも不正発覚!ってなニュースを見た時にゃ〜

もうソッコー確認したわさ!
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トロ:「ボクはセーフ?」
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みぃ:「アタチは大丈夫?」



過去、ウチのネコ共が打ったワクチンは他メーカーだったのでホッとしました。



ワタクシが何故ここまであたふたしてるのかというと

この化血研、正式名称を「一般財団法人化学及血清療法研究所」といいまして

薬害エイズ訴訟のメーカーのひとつだったんですね。

今回の血液製剤不正製造は、

その薬害エイズ訴訟最中もそれからもずっ〜〜〜〜と続けられてきた事なんですよ。

要は金儲けのためならコンプライアンスなんぞ糞喰らえ!ってなワケですな。



このニュース、当初はいまほど騒ぎになってなかったんです。

今年の6月に内部告発により発覚し

第三者委員会の調査報告を受け理事長及び役員の辞任・辞職で幕引きを図り

厚生労働省も行政処分で済ませるはずが

薬害エイズ訴訟の原告団の抗議を受け

昨日だっけ?厚生労働省が刑事告発を発表。

が、対象はあくまで化血研という法人であって個人ではない、と。

そりゃあそうでしょうねぇ〜。

大事な天下り先で、しかも歴代理事・役員たちは厚生労働省の先輩たちですもんね。

しかし解せぬ。

東芝の不正会計処理問題は歴代社長・会長の個人も対象でしたよー。



今回の不正製造は、

作業をしやすくするため製造過程において血を固まりにくくするヘパリンを添加とのこと。

厚生労働省も身体に影響はないとの見解で一部製品を流通させてますが

そもそも血液製剤って

いまだ原因も分からず治療法もない難病患者はよく使うんですよ。

そんな身体の人たちに影響はないなんて断言できるんかなぁ〜。

まぁ〜 いろいろビックリポン!ですわ。



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by asian_cat | 2015-12-13 16:30 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
月曜からまた入院しております。

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今回はワタクシのホームである神経内科病棟でございます。

先月下旬、手のしびれがちょっと出始めた頃に外来の予約が入ってまして

握力等筋力にいたってはまだまだ大丈夫だったんですが

我が家のスケジュール(正確にはジジィの鉄分カレンダー)によると

次は8月下旬頃まで入院スケジュールが取れず

そこまで呑気にしてたらその頃にはたぶんヘロヘロになると思われ

それならってんでちょっと早めに入院加療することになりまして。

ついでに、外来にてこのIVIg療法を行えるかどうかのデータチェックを兼ねてます。




というのも、ワタクシこの治療をしますと顆粒球が大幅ダウンするんですね。

顆粒球というのは白血球の一部でして

コヤツらは外部から敵が侵入すると第一陣として真っ先に前線で戦うヤツらでしてね

よってヤツらが働かないとただの風邪でもすぐ本丸撃沈となっちゃうんで

退院前にはいつもグランシリンジを打ってもらい

顆粒球くんを増やしてから退院という手順なんですよ。

しかし、こう3ヶ月ごとに入退院を繰り返すのも正直シンドイので

このIVIg療法を外来でできないか?というのが今回の入院の趣旨であります。

入院にて5日間で行う量を外来では2日間で半分量にして行うらしく

なので今回は外来時と同じ条件でIVIgを行い

その前後の顆粒球の減り方・増え方をデータチェックするのであります ( ̄∧ ̄)ゞ

これで問題なければ次回からは入院ではなく外来で済むから助かるんですよねぇ...。

はてさて、どうなることやら。




前回、整形外科の時と同じく今回も Wi-Fi ・ LTE 共に微弱で繋がりにくいです(´;ω;`)

ひゃっほ〜〜〜い♬ 繋がった〜〜〜♬

との喜びも束の間、次のクリック時にはすでに「圏外」という悲しさよ(´;ω;`)

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なんとか電波キャッチできるとこを探した結果がこんな宙ぶらりん状態に(笑)

これでアンテナが1本立つかどうかという...( ̄▽ ̄)

そんなこんなで只でさえネット弱者という不幸に加えて

今回はクセモノがいてすでにストレス満載の入院でございます(´;ω;`)

同室の者どうしなら、朝だったら「おはよう」とかあいさつしますよね?

ないの!ないのよ!この部屋の住人は!

4人部屋のうちお二人は身体が不自由でほぼ寝たきりなので仕方ないんですけどー

残る1人がクセモノでしたよ... ( ̄▽ ̄)

初日からワタシのことガン無視...。ワタシ何かしましたっけ? ( ̄▽ ̄)

そのクセモノさん、まず声デカすぎるよ。

耳が遠い人なのかもしらんが

夜中にあのボリュームで看護師さんと会話されるのはさすがにちょっとうるさい。

夜更かしするのはご自由ですけど

夜中までドタン!バタン!ゴトッ!ってねぇ、、、気遣いというものを知らんのかね君?

極め付けは放屁 ( ̄▽ ̄)

ここは病院ですからねぇ、そこかしこでオナラの音が聞こえても不思議じゃないですよー。

ただね、

みんなが食事中に放屁っていかがなものかしら?

可愛らしく恥じらい気味に「プッ!」とかじゃないのよ。



「ブゥーーーーーッ!ブ〜〜ッ!ブォッ!」








ってしかも部屋を歩きながらの放屁!(笑)

マジかっ?!っつってね、一瞬なにが起きたのか思考が固まったわさ。




残りあと1週間、

このままこの部屋にいればたぶんもっとすんごいネタに遭遇できそうな予感はある(笑)

しかし病棟の電波状況を調べてみたら

差額ベッド代がかかる部屋だと Wi-Fi 入るんですよ(←コレ ちょっといやらしくない?)

「メンタル考えたら部屋お引っ越しした方がよくなくって?」と囁く自分と

「ここにいた方がイライラしても何かネタにありつけるかもしれんぞ」

と囁くもう一人の悪魔の自分がいて、さてどうするべきか?(ー"ー)う〜ん...



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by asian_cat | 2015-07-08 14:28 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

カギは「糖鎖」か?

先日、CIDP患者の集まりがあったので行ってみた。

こんなに多くの同じ病気の方にお会いしたのは初めてだったので嬉しかった。

発症の経緯や症状は本当にさまざまで

退院まで1年かかった人がいたり

完治したと思っていたら10年後に再燃したという人もいた。

そう、この病気は「再発」とは言わず「再燃」と言う。

症状がなくても病魔は身体のどこかでくすぶってる状態だから。

イヤですわぁ〜 なんてしつこい病気なんでしょ...(T▽T)




症例数が少ない疾患は

多額の研究費を注ぎ込んで新薬を開発しても

その研究費を回収できるほどの市場がないため

なかなかどうして研究が進まないというジレンマが...。

ある日のテレビにて

生活習慣病の研究をしているという若手研究者がインタビューされてるのを見て



「生活習慣病なんてねぇー 規則正しい生活リズムに

 腹八分目の食生活で 適度な運動にしっかり睡眠とってりゃあ

 そもそもならんだろうがーーーーっ!!!!

 もっと有意義な研究をせんかーーーーーーいっ!!!!」٩(๑`ȏ´๑)۶



と、やさぐれて毒づいたのはココだけの話ね。

だってねぇ、、、

ワタシがこの半年で5キロ太ったのだって

運動もせず 頭も使わず 食いたいだけ食って 

ネコと共にゴロゴロしてたのが原因ですからねぇ...。

コレ まさに生活習慣病...(‾▽‾)




しかし、ちょっと前ですが

今年 5/14 付 朝日新聞朝刊に興味深い記事が載りまして。

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【免疫の働き過ぎ 糖鎖が抑制】 立教大など

   病原体から身体を守る自然免疫が過剰に働かないよう抑えるのに、糖鎖という物質
   が大きな役割を果たしていることを立教大などのチームが発見し、米科学アカデミ
   ー紀要に発表した。チームはこの糖鎖を作るのに必要な遺伝子も特定。さまざまな
   経路で免疫に影響を与えていることを解明し、千手観音にちなんで「senju」と名付
   けた。
   糖鎖は細胞表面のたんぱく質などにつく分子。立教大の後藤聡教授(糖鎖生物学)
   らは、ショウジョウバエで「senju」を働かないようにすると、病原体に感染してい
   ないのに免疫が異常に活性化することを確かめた。逆に、過剰に働かせると、免疫
   反応が低下した。
   自然免疫はさまざまな生物が生まれながらにもつ仕組みだ。後藤教授は「今後はヒ
   トを含む脊椎動物でも調べたい。過剰な免疫反応による自己免疫疾患や慢性炎症の
   治療法への応用を期待したい」と話している。(竹石涼子)


ちょっとだけ光明が射したかも?



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by asian_cat | 2015-06-16 13:47 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
3クール目のIVIg療法も無事終了。明日 退院となりました。

今回の副作用

   ① 吐き気

   ② 頭痛

   ③ 汗疱

   ④ 顆粒球減少

まぁ いつも通りでございます。

四日目にダウンはあったものの

吐き気と頭痛に関しては先手打って薬飲んだので今回は嘔吐なし。

汗疱は「アンテベート」というステロイド軟膏が速攻効いた!

顆粒球減少は自然回復を待ってるといつまでたっても退院できないので

「グランシリンジ」という白血球を増やす注射で対処。



握力は

入院時 右:12 左:12  だったのが

本日  右:24 左:24  まで回復。



今後の課題としてはグロブリンちゃんの効果をいかに長く保たせるか、なのだが

それにはやはりステロイドの使用は避けて通れないっぽい...。

しかしステロイド使用開始にあたっては

外来対応にていきなり経口薬処方というわけにはいかないらしく

次回入院の際に

免疫グロブリンとステロイドパルスの並行治療から始めるのがセオリーとか。

ステロイドは副作用が強烈なので悩みどころなんだよなぁ...。

しかし2〜3ヶ月ごとに再燃 → 入院ではやりきれないので

そろそろここらで肚を決めるべきなのかもしれん(ー"ー)ウ〜ン...



そして、今回最大の実験であるユニクロのリラコは

レーヨン100%であるにもかかわらず「乾燥機も大丈夫!」である事が確認できた(笑)




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by asian_cat | 2015-05-09 19:38 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

整形外科は鬼門

人に中指を立ててはイケマセン。

どーしても立てたい時はこっそり分からないように立てませう。



ワタクシ 夜中に般若心経を唱えられても笑いこそすれ怒ったりしませんよ。

でもね

振り回された上にエラソーに踏ん反り返られたら

温厚なワタクシとて中指立てるぜよ。



ちょうど1週間前の入院した日

肩の手術を今後どうするかで整形外科に呼ばれまして

こちらとしては 6/3 か 6/10 が都合いいと申し出ましたら

「6月はもう予約いっぱい」とけんもほろろに却下された挙句、

「今回の治療でCIDPが良くなれば少しは肩の痛みも緩和されるだろうから

 まぁ またどうしても気になるようなら外来予約して来てよ」






はぁ〜〜〜〜〜〜〜〜っ?!ฅ(๑*д*๑)ฅ!!






君ねぇ ワタシの症状はねぇ そーゆー痛みじゃないんだな。

末梢神経の感覚障害を伴ってるから

むしろ先端の痛みや温度感覚などが鈍くなってるワケだよ。

だーかーらー 症状が改善されるとむしろ感覚が通常に戻るだろ?

つまり今後の方が肩は痛くなると思われるんだが?

と言いたいのをこの時はぐっと堪え

あーもーコイツ アタシの手術やりたくねぇーんだな(ー"ー)

と察し「はぁ、そうっすかー」で済ませたんですわ。




したらですよー

今日 予定外に突如 整形外科に呼ばれまして

「肩の手術だけど、こういう神経の病気もってる人は

 手術しても効果があんまり芳しくない傾向にあるんだよね。

 で、どうする?

 術後にまた病気が再燃すればリハビリが中断されたりして

 ただでさえ順調な回復は望めないけど、それでも手術する?その覚悟ある?」

要点をまとめるとこーゆー内容の事を言われたんだが

これをくどくどくどくど回りもった言い方されて





「はい?すいません 意味分かりませんが?」





というフレーズを何度言ったかしれん。

その上、前回診療の時は6月はもうオペの予約いっぱいと言ってたはずが

「じゃあいつやる?5月はもういっぱいだけど6月でどう?」





はぁ〜〜〜〜〜〜〜〜っ?!ฅ(๑*д*๑)ฅ!!






アンタ つい1週間前に6月はもう予約いっぱい言うてたやんけっ!!!!

何なのいったい?!٩(◦`꒳´◦)۶



とまぁ こんなやりとりをやってる最中に思わずこっそり中指立てちったぜ(ー”ー)

コイツがねぇ パリッとした高そうなスーツ着ていかにも高級外車乗り回してそうな

ドラマに出てくる典型的な鼻持ちならんイメージの医者なんですわ。

ワタシ コイツとはまじ相性悪いと思う。

肩の手術はもう失敗覚悟だわ。




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by asian_cat | 2015-05-08 20:35 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)