猫っかわいがりですが、ナニか?


by asian_cat

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NHK「クローズアップ現代」10/28(火) 19:30~ 放送予定

「難病新法 42年ぶりの改革に揺れる患者たち」




来年から難病への公費助成のあり方が変わります。

対象が56疾患から300疾患に増え

今後は多くの患者に救いの手が差しのべられる一方で

軽症者への助成が縮小され患者負担が増えるケースもあり

限られた医療予算の中で

バランスの取り方が重要になってきます。

ワタシの病気「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」も

今後どーなるか、他人事ではありません。
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by asian_cat | 2014-10-27 11:37 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

16日目。

今朝、再びの採血。

「ねこねこさ~ん・・・」

と遠慮がちにカーテンを開け

モソッと顔だけのぞかせるお茶目な主治医 (笑)

その時点で残念なお知らせと分かったよ、先生...( ̄▽ ̄)




主治医:「結果はねぇ 前回の横ばい。

肝機能もちょっと落ちてるんだよねぇー。

院内と自宅でリスクの差がどれだけあるか不明だけど

もしもの時の対処を考えたら

このまま入院の方がいいんだよねぇー」



だよねー ( ̄▽ ̄)



次は月曜日に採血して またその結果次第とゆーことに。



いま何がツライって

猫中毒による禁断症状とグルメ欲。

猫中毒は写メ見ながら妄想モフモフ♪(ФωФ) でとりあえず凌いでいるが

グルメ欲がおさまらん!!

研修医が食べてるカップ麺やらマックのバーガーですらスッゲェー羨ましい。

カレー ラーメン パスタ バーガー ステーキ

焼き肉 パン ベーグル ピザ

あぁ... 脳内妄想メニューの暴走が止まらない。
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by asian_cat | 2014-10-24 16:47 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

14日目。

「ねこねこさ~ん、残念なお知らせで~す」

さっき主治医が今日の採血の結果を伝えにきました。

主治医:「○○ (←よく聞きとれんかった...) が通常の半分以下しかなくて、感染症にかかりやすくなってるから明日の退院はダメ~!」


(´;ω;`)(´;ω;`)(´;ω;`)


「キョロちゃんの件で警察署行きたいんだけど外出許可も・・・?」


主治医:「ダメ~!」


(´;ω;`)(´;ω;`)(´;ω;`)




筋力の方はかなりいいんですよー。

昨日は握力はかったら

入院時 左:右 = 5:5 だったのが

いまは 左:右 = 14:12 まで回復したんですよ~♪

歩くのも お箸つかうのも 身の回りの事はまったく問題ないのにさぁ...。

いまリハビリ以外まったくやることないしー

般若心経のおばあさんもいなくなっちゃったしー

つまーーんなーーーい。



しかもね、

早く退院したい理由がありまして。

理由はコイツ ↓
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コヤツがのぅ

猫ベッドさ チッコしまくって大変ぞなもし (―"―)
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この山吹色の猫ベッド

これにチッコテロしまくりじゃーー!ゆーて

父ちゃんから連日メールが届くじゃよ。

この猫ベッドはハンドメイドの一点物でして

エライ高いんですわっ!!(=`ェ´=)

早よう帰ってさっそく丸洗いしたいんですわっ!!

みぃたんは

なんでこんなにおバカたれなんだかなぁ... _| ̄|○


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by asian_cat | 2014-10-22 14:06 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

13日目。

本日、白い巨塔の教授回診。

教授:「うん、いいね。左手はいまいちだけど肩は問題なし。足もこれなら大丈夫だね」

と治療の効果を確認。

やったーー♪ (>▽<)

やっぱり気のせいじゃなかったよ~♪ヽ(´▽`)/



さて今後のプランだが

この免疫グロブリン大量静注療法 (IVIg療法) を行うと

白血球が減少するので感染症のリスクが高まる。

それゆえ副作用などの確認のためにも

もう2週間入院がベストではあるが

筋力がこれだけ回復してるのであれば

条件付きなら退院してもいいよ、と主治医からありがたいお言葉... (T∧T)


・明日の採血の結果次第では、あさって退院。
しかし、ちょっとでも具合が悪くなったら即病院!

・明日採血して、来週月曜にもういちど採血して
結果が良好ならば即退院。

・万全を期してきっちり2週間様子みてから退院。


好きなの選んで♪だって。

さてどれを選ぼうかなぁ~♪(>▽<)



とはいっても、決してこれで完治ではない。

完治する人もいるようだが

ほとんどは慢性進行型もしくは再燃・寛解をくりかえし

一生付き合っていかなきゃならん病気なのだ。

今回のIVIg療法も効果があるのは通常2~3週間

長い人でも2~3ヵ月で再燃するので

その時には同じ治療をくりかえすか

最初に提示された ②の「ステロイド療法」や

③の「血漿交換」に切り替える。

このようにこの病気は現在の医学では根治療法はなく

一生 対症療法のみを続けるしかない。

それゆえ難病認定されてるんですねー。

ノーベル賞を受賞した山中教授のiPS細胞で

この病気の根治薬が作られることを

切に願ってる患者はけっこういるんじゃないかなぁ...。



ワタクシ この病気でデビューしたばかりでして

CIDPちゃんのこと あんまりよく分からんのだが

まぁ 病気をうまくなだめつつ

先は長そうなので仲良く付き合っていきますわ(笑)

それって夫婦生活より難しいんじゃね? ( ̄▽ ̄)


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by asian_cat | 2014-10-21 17:08 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

12日目。

免疫グロブリン療法も今日が5日目の最終日。

これが済めば しばらくは点滴から解放される~♪

効果のほど?

なんとなくちょっとイイ感じ?(・∀・)



昨日リハビリ兼ねて階段の上り下りにトライしてみたら

できたの~~~~~~~~~~~o(>▽<)o


できなかった屈伸運動が

できたの~~~~~~~~~~~o(>▽<)o


シャンプーも難なくできた~~~o(>▽<)o


このまま順調にいってくれればよいがのぅ...。


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by asian_cat | 2014-10-20 07:37 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

「死ぬ権利」について

「尊厳死」・・・無意味な延命措置を拒否し、人としての尊厳をたもつための本人の意思による死。

「安楽死」・・・本人以外に他者の意思が介在または入り込む余地のある死。




ワタシとは違う難病の方による

「死ぬ権利などクソ食らえ!」という尊厳死を完全否定する記事を見つけた。

「生きる権利」と「死ぬ権利」

ワタシはどちらも尊重したい。

「生きる権利」に関しては言わずもがな。

やはり議論の対象はいつだって「死ぬ権利」だ。



その方は

寝たきりになっても家族のために天寿を全うすると言った。

家族の方にも介護への覚悟があり理想的なケースだ。

しかしワタシはその先を違う角度で考えてしまう。

現実をみれば

覚悟をもってしても何年何十年もの長期に渡る介護は

痰の吸引など一歩間違えれば命に関わる行為もあるうえ

経済的な負担も大きく体力的にも精神的にも家族を疲弊させる。

身体の自由を失い、声も出せず、意思表示が困難な患者の場合

自分を介護するそんな家族を見て

どれだけ申し訳なく思っても

その時点でもう「死ぬ権利」など残っていない。

病気による自身への肉体的・精神的苦痛よりも

自分の存在が愛する家族を苦しめることへの罪悪感の方が

どれほどの苦痛と絶望を感じさせるだろう。




家族に介護されるということは

その家族の人生を自分が奪うことでもある。

介護疲れによる悲しい事件も起きている。

国による介護支援が不十分な現在では

尊厳死の否定はワタシにはまだできない。


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by asian_cat | 2014-10-19 13:12 | 考えること

10日目。

免疫グロブリン療法 3日目。

夕方頃から軽く頭痛。

これが副作用なのかどーかは微妙...。

昨日からクシャミ連発なので花粉症のせいかもしれん。

食欲もいまいち。

昼は半分ほど、夜はほとんど食べられず。

これも副作用なのかどーか微妙...。

只今お通じが滞ってて腹張ってるせいかもしれん。

う~ん 悩ましい自分の身体... (―"―)




約3ヶ月前

ベランダに突然やってきた可愛いインコさん。
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こうやって保護したのよ (笑)

このインコのキョロちゃんの所有権問題が

来週半ばには決着します。

キョロちゃん 可愛かったなぁ~ (*´ω`*)

しかしキョロちゃんとトロぜにっち 仲悪くてねぇ...。

隙あらば獲物を狙う!

恐るべし!ネコの本能! ((((;゜Д゜)))
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キョロちゃんのためにも

来週どっかで外出許可もらって

警察署で法的に所有権問題を解決せねばならんちゃ。

そのための必要書類持参で入院したもん!完璧!GJ!

頼むからその日は動けよ 自分の身体!


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by asian_cat | 2014-10-18 18:56 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

9日目。

免疫グロブリン療法 2日目。
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副作用いまのところなし。

効果の実感もいまのところなし ( ̄▽ ̄)



昨日は初めてリハビリを受けまして

学生時代は30キロ以上あった握力が

現在 左右ともに5キロしかなく大変ショックです... _| ̄|○

粘土をちぎっては伸ばすとゆー動作がキツかった...。

お年寄りがリハビリを嫌がる気持ちがちと理解できたよ( ̄▽ ̄)




本日は肺活量を量ったんですが これまた大変でして。

なにが大変て

検査技師のお姉さんの指示に従いながら

息を吸ったり吐いたりするんですがね

このお姉さんのオーバーアクションが面白すぎて

息をめいっぱい吸わにゃあならん時に

どーしても笑いが堪えきれず

「プハーッ」と吐き出しちゃうもんで何度も何度もやり直し。

いやぁ~ アレはないよ~ アレは反則だわ(笑)

この大学病院

イケメンはいまだ一人も発見できんが

なかなかレアなキャラが多くて楽しいかも♪( ´∀`)


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by asian_cat | 2014-10-17 10:58 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
朝の10時くらいから点滴がはじまり

いまのところ副作用も特になく

ただただ不便でヒマだなぁ~と。




月曜の夕方に一時帰宅から病院さ戻ったらば

向かいのベッドに98歳のおばあさんが入院してて

これが結構いいキャラでしてね♪

自分の人生一代記を看護師さん達に話すさね(笑)

こりゃ 退屈せんでええのぉ~♪ と

楽しみにこっそり聞いてたんですよー。

いやいや、

問題は夜中でしたよ...。

さすがのご年齢ですからやっぱり足腰が弱いようでして

自力でトイレに行けないから看護師さんを呼ぶワケですわ。

ナースコール押すだけじゃ足りなくて

大きな声で



「おしっこーーーー!ウンチーーーーー!」



ってな具合に夜中でもおかまいなし(笑)

それとふと思い出すのか

いきなり



「君 死にたもうことなかれ!」



と与謝野晶子を諳じだすんですわ(笑)

そーかと思えば



「摩訶般若波羅蜜多心経
観自在菩薩行深般若波羅蜜多時、照見五蘊皆空、度一切苦厄。舎利子。色不異空、空不異色、色即是空、空即是色。受・想・行・識亦復如是。舎利子。是諸法空相、不生不滅、不垢不浄、不増不減。是故空中、無色、無受・想・行・識、無眼・耳・鼻・舌・身・意、無色・声・香・味・触・法。無眼界、乃至、無意識界。無無明・亦無無明尽、乃至、無老死、亦無老死尽。無苦・集・滅・道。無智亦無得。以無所得故、菩提薩埵、依般若波羅蜜多故、心無罣礙、無罣礙故、無有恐怖、遠離一切顛倒夢想、究竟涅槃。三世諸仏、依般若波羅蜜多故、得阿耨多羅三藐三菩提。故知、般若波羅蜜多、是大神呪、是大明呪、是無上呪、是無等等呪、能除一切苦、真実不虚。故説、般若波羅蜜多呪。即説呪曰、羯諦羯諦、波羅羯諦、波羅僧羯諦、菩提薩婆訶。般若心経」



って お経かよっ!(爆笑)

よりによってなぜに般若心経?!

しかもこの丑三つ時の病院で唱えるってか?!



昼間はまだいい。笑えるから(>▽<)

でも夜中の般若心経は大ヒンシュクですよー。

同室の他の方々がさすがにキレましてね

「もう勘弁してほしい!」と看護師さんに訴えまして

(そりゃあ そーだ)

本日 おばあさんは部屋を引っ越してしまいました (´;ω;`)

かくしてワタシの唯一の楽しみが奪われました (´;ω;`)

台湾産とフィリピン産のバナナの違いやら

はじめて食べたワサビ煎餅に感動したやら

「昭和元年 大連生まれの... 」って話の続きが大変気になってます。

あぁ... 淋しい... (´;ω;`)


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by asian_cat | 2014-10-16 18:39 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

8日目。

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始まりました、免疫グロブリン大量静注療法 (IVIG療法)

http://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E5%85%8D%E7%96%AB%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%96%E3%83%AA%E3%83%B3%E5%A4%A7%E9%87%8F%E7%99%82%E6%B3%95


コイツをね ワタシの場合 1日4本注入するらしい。


いわゆる血液製剤なので一番の不安は感染症。

エイズとか肝炎とか。

「ここ10年 血液製剤による感染症の報告はない」

とのことだし

見たら国産だったからとりあえず安心かな、と。



1本10万円以上するのに

まったく効果なしの人もいれば

すぐさま劇的な効果を得られる人もいる。

効果があると

昨日まではまったく歩けなかった人が

普通にシャカシャカ歩けたりするらしい。

さて、ワタシどーなるかな。


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by asian_cat | 2014-10-16 10:44 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)