こうして難病になりました。
2014年 10月 01日
＜一部、時系列が間違ってたので訂正しました＞
【２０１３年７月】
自分の体の異変に気付く。
いつもの坂道が自転車で登れなくなる。
当時、働いてた事務所のある３階までの階段が登れなくなる。
歩いてたら左足に力が入らず踏ん張れないためにこけた。
【同年９月】
これはおかしい！と近所の整形外科へ。
「座骨神経痛」との診断にて「リリカ」という薬を処方される。
飲み始めてまもなく全身いたるところに筋肉のピクつきと神経痛が起こる。
その旨、医師に伝えるも「座骨神経痛によるもの」と言われるが
薬は一向に効かず副作用の眠気ばかりでちっとも良くならず。
【同年１２月】
更年期外来でお世話になってる大学病院の婦人科の医師に相談すると
「更年期でその症状はあり得ない」とすぐさま同病院の神経内科に連絡、そちらを受診。
神経内科の医師は何を検査するでもなく「原因はストレス」と一刀両断。
しかも
医師：「中高年になるとこーゆー症状で来る患者さん多いんだよねー。
ストレスをストレスと認識しないストレスってのがあってね...＜以下省略＞」
延々とババァは迷惑と言わんばかりの講釈を垂れやがった。なんだコイツ？！（ー"ー）
怒りを抑えこんでむりやり自分を納得させてしばらく様子見。
【２０１４年１月のある日】
猫毛を取るためのコロコロがうまく使えなくなる。
【同年３月】
両手がしびれて雑巾がうまく絞れない、シャンプーができない、洗濯物が干せない、
爪切りができない、重たい物が持てない、フライパンや鍋が持てない、などなど
日常生活にいろいろ不便が生じる。
【同年５月】
ふたたび大学病院の神経内科受診。
前回とは別の医師が「筋萎縮性側索硬化症（ALS）の疑いあり」との事で
血液検査、脳・首・腰のMRI検査、筋電図を行う。
結果は異常なし。
「原因はやっぱりストレス。ただ手のしびれは手根管症候群だから気になるようなら整形外科へ」
といつもの放置プレイ... （T▽T）
【同年６月】
テレビの医療番組で手がしびれて力が入らなくなる病気として「甲状腺の病気」を紹介。
「もしやこれかっ？！」とすかさず今度は大学病院の内科へ。
内科の医師は「甲状腺の異常を示す数値は正常なので違います。やはりストレスです（キッパリ！）」
そーなのかなぁ...（ー"ー）ｳｰﾝ...
しばらくは再び様子見。
【同年８月】
手根管症候群に効果ありというサポーターを購入するもまったく効果なし。
まずは手だけでもなんとかすっぺ！と大学病院の整形外科へ。
整形の医師は「手根管ではなさそうなので次回、末梢神経外来を受けてください」とのことで
末梢神経に効くとされるメチコバールを処方され帰宅。
この頃、ちまたでなにやら「アイス・バケツ・チャレンジ！」なるものがブームに。
ネットで自分の症状を検索すると、どーしても「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」がヒットする。
しかし検査データでは何も引っかからずモヤモヤモヤモヤの日々。
病名がハッキリせず、日々できない事が増え不自由な日常と
不安ばかりが増幅し悶々とする事がかえってストレスとなる。
このあたりから自分の症状と照らし合わせ素人判断ながらも４つの病気を疑う。
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」
「重症筋無力症」
「多発性筋炎」
「多巣性運動ニューロパチー」
いづれも難病。誰もが避けられるもんなら避けたいと思うであろう難病。
この頃から食事の際に箸がうまく使えなくなり
普通に歩けないため唯一の移動手段であった自転車もこの頃から乗るのが困難に。
【同年９月】
よしっ！と気合いを入れて「多発性筋炎」にアプローチすべくまたまた大学病院の内科へ。
「多発性筋炎」は膠原病の一種なので内科へ行ったのだが
膠原病でも「多発性筋炎」だけは神経内科だよ！と追っぱわれ、たらい回しで神経内科。
しかーーーーーーーし！！！！
運命の瞬間は突然訪れた！！！神はそこにいたーーーーーー！！！！
ふたたびの神経内科で今度の医師はＳ教授。
手足の反射や力加減を見て「これは明らかに前回検査時より悪くなってるので筋電図やろう」
筋電図の結果、
Ｓ教授：「あなたの病気が分かりました。病名は【慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）】です。
大丈夫！この病気は治ります！」
１年２ヶ月かけてやっと診断名がついた瞬間でした...（T▽T）
ここまでの道のり 長かったわぁ、、、_|￣|◯
こっちからアプローチしまくり粘った甲斐があったっちゅーもんだわね。
医学の知識なんぞなくっても、自分の身体はやっぱり自分が一番よく分かってるのよ。
それとネットのおかげで即座にいろいろ検索できる社会でよかったなぁ〜。
おいっ コラッ！誰だよっ ストレスって言ったヤツ！
ストレスなんかじゃねぇーーじゃん！
ストレスって言われる事でどんだけストレスになったと思ってんだよっ！
と悪態つく間もホッとする間もなくＳ教授は続けました。
Ｓ教授：「この病気は高額医療になるので急いで難病認定申請をすべく書類を揃えてください。
それと入院治療となるのでいつから入院できますか？今すぐ決めてください」
特別に許可を得て病院の検査室で父ちゃんに電話させてもらっちった（￣▽￣）
出張と鉄分でほとんど家にいない父ちゃんのスケジュールをムリヤリ押さえ
ワタシの留守中のネコの世話を頼んだわ。
そんなこんなで、ワタクシ来週からしばらく入院でございます。
只今 自分のこと、ネコのこと、家のことなど入院前にすべき事に追われテンテコマイです。
入院中は治療と平行しながら他の病気の可能性を排除するため
「まるで拷問かっ？！」と思われるような痛い検査が目白押しのようです...（T∧T）
しゃーない！もう誤診はこりごりだっちゃ！
この病気に関する闘病記をいろいろ読みましたが
多くの方が誤診に誤診をくりかえされ、数年かけてこの病名に辿りつくケースが多いようです。
しかも予後は人それぞれ。
完治する人もいれば、慢性化する人もいて、寛解と再発をくり返す人もいるようです。
ワタシの中では、なんとか折り合いをつけながら一生付き合っていく病気という認識ですかねぇ。
だってねぇ、なっちまったもんはしゃーないっしょ。
闘病記の多くは過去を振り返って書かれてるものが多いので
リアルタイムで入院ライフ実況でもしてみっかなぁ〜♪なんて考えてます。
まぁ その時の精神と体力にもよると思うのでテキトーにてーげーにね。
【２０１３年７月】
自分の体の異変に気付く。
いつもの坂道が自転車で登れなくなる。
当時、働いてた事務所のある３階までの階段が登れなくなる。
歩いてたら左足に力が入らず踏ん張れないためにこけた。
【同年９月】
これはおかしい！と近所の整形外科へ。
「座骨神経痛」との診断にて「リリカ」という薬を処方される。
飲み始めてまもなく全身いたるところに筋肉のピクつきと神経痛が起こる。
その旨、医師に伝えるも「座骨神経痛によるもの」と言われるが
薬は一向に効かず副作用の眠気ばかりでちっとも良くならず。
【同年１２月】
更年期外来でお世話になってる大学病院の婦人科の医師に相談すると
「更年期でその症状はあり得ない」とすぐさま同病院の神経内科に連絡、そちらを受診。
神経内科の医師は何を検査するでもなく「原因はストレス」と一刀両断。
しかも
医師：「中高年になるとこーゆー症状で来る患者さん多いんだよねー。
ストレスをストレスと認識しないストレスってのがあってね...＜以下省略＞」
延々とババァは迷惑と言わんばかりの講釈を垂れやがった。なんだコイツ？！（ー"ー）
怒りを抑えこんでむりやり自分を納得させてしばらく様子見。
【２０１４年１月のある日】
猫毛を取るためのコロコロがうまく使えなくなる。
【同年３月】
両手がしびれて雑巾がうまく絞れない、シャンプーができない、洗濯物が干せない、
爪切りができない、重たい物が持てない、フライパンや鍋が持てない、などなど
日常生活にいろいろ不便が生じる。
【同年５月】
ふたたび大学病院の神経内科受診。
前回とは別の医師が「筋萎縮性側索硬化症（ALS）の疑いあり」との事で
血液検査、脳・首・腰のMRI検査、筋電図を行う。
結果は異常なし。
「原因はやっぱりストレス。ただ手のしびれは手根管症候群だから気になるようなら整形外科へ」
といつもの放置プレイ... （T▽T）
【同年６月】
テレビの医療番組で手がしびれて力が入らなくなる病気として「甲状腺の病気」を紹介。
「もしやこれかっ？！」とすかさず今度は大学病院の内科へ。
内科の医師は「甲状腺の異常を示す数値は正常なので違います。やはりストレスです（キッパリ！）」
そーなのかなぁ...（ー"ー）ｳｰﾝ...
しばらくは再び様子見。
【同年８月】
手根管症候群に効果ありというサポーターを購入するもまったく効果なし。
まずは手だけでもなんとかすっぺ！と大学病院の整形外科へ。
整形の医師は「手根管ではなさそうなので次回、末梢神経外来を受けてください」とのことで
末梢神経に効くとされるメチコバールを処方され帰宅。
この頃、ちまたでなにやら「アイス・バケツ・チャレンジ！」なるものがブームに。
ネットで自分の症状を検索すると、どーしても「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」がヒットする。
しかし検査データでは何も引っかからずモヤモヤモヤモヤの日々。
病名がハッキリせず、日々できない事が増え不自由な日常と
不安ばかりが増幅し悶々とする事がかえってストレスとなる。
このあたりから自分の症状と照らし合わせ素人判断ながらも４つの病気を疑う。
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」
「重症筋無力症」
「多発性筋炎」
「多巣性運動ニューロパチー」
いづれも難病。誰もが避けられるもんなら避けたいと思うであろう難病。
この頃から食事の際に箸がうまく使えなくなり
普通に歩けないため唯一の移動手段であった自転車もこの頃から乗るのが困難に。
【同年９月】
よしっ！と気合いを入れて「多発性筋炎」にアプローチすべくまたまた大学病院の内科へ。
「多発性筋炎」は膠原病の一種なので内科へ行ったのだが
膠原病でも「多発性筋炎」だけは神経内科だよ！と追っぱわれ、たらい回しで神経内科。
しかーーーーーーーし！！！！
運命の瞬間は突然訪れた！！！神はそこにいたーーーーーー！！！！
ふたたびの神経内科で今度の医師はＳ教授。
手足の反射や力加減を見て「これは明らかに前回検査時より悪くなってるので筋電図やろう」
筋電図の結果、
Ｓ教授：「あなたの病気が分かりました。病名は【慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）】です。
大丈夫！この病気は治ります！」
１年２ヶ月かけてやっと診断名がついた瞬間でした...（T▽T）
ここまでの道のり 長かったわぁ、、、_|￣|◯
こっちからアプローチしまくり粘った甲斐があったっちゅーもんだわね。
医学の知識なんぞなくっても、自分の身体はやっぱり自分が一番よく分かってるのよ。
それとネットのおかげで即座にいろいろ検索できる社会でよかったなぁ〜。
おいっ コラッ！誰だよっ ストレスって言ったヤツ！
ストレスなんかじゃねぇーーじゃん！
ストレスって言われる事でどんだけストレスになったと思ってんだよっ！
と悪態つく間もホッとする間もなくＳ教授は続けました。
Ｓ教授：「この病気は高額医療になるので急いで難病認定申請をすべく書類を揃えてください。
それと入院治療となるのでいつから入院できますか？今すぐ決めてください」
特別に許可を得て病院の検査室で父ちゃんに電話させてもらっちった（￣▽￣）
出張と鉄分でほとんど家にいない父ちゃんのスケジュールをムリヤリ押さえ
ワタシの留守中のネコの世話を頼んだわ。
そんなこんなで、ワタクシ来週からしばらく入院でございます。
只今 自分のこと、ネコのこと、家のことなど入院前にすべき事に追われテンテコマイです。
入院中は治療と平行しながら他の病気の可能性を排除するため
「まるで拷問かっ？！」と思われるような痛い検査が目白押しのようです...（T∧T）
しゃーない！もう誤診はこりごりだっちゃ！
この病気に関する闘病記をいろいろ読みましたが
多くの方が誤診に誤診をくりかえされ、数年かけてこの病名に辿りつくケースが多いようです。
しかも予後は人それぞれ。
完治する人もいれば、慢性化する人もいて、寛解と再発をくり返す人もいるようです。
ワタシの中では、なんとか折り合いをつけながら一生付き合っていく病気という認識ですかねぇ。
だってねぇ、なっちまったもんはしゃーないっしょ。
闘病記の多くは過去を振り返って書かれてるものが多いので
リアルタイムで入院ライフ実況でもしてみっかなぁ〜♪なんて考えてます。
まぁ その時の精神と体力にもよると思うのでテキトーにてーげーにね。
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by asian_cat
| 2014-10-01 16:52
| 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）
