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猫っかわいがりですが、ナニか?


by asian_cat

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NHK「クローズアップ現代」10/28(火) 19:30~ 放送予定

「難病新法 42年ぶりの改革に揺れる患者たち」




来年から難病への公費助成のあり方が変わります。

対象が56疾患から300疾患に増え

今後は多くの患者に救いの手が差しのべられる一方で

軽症者への助成が縮小され患者負担が増えるケースもあり

限られた医療予算の中で

バランスの取り方が重要になってきます。

ワタシの病気「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」も

今後どーなるか、他人事ではありません。
by asian_cat | 2014-10-27 11:37 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

16日目。

今朝、再びの採血。

「ねこねこさ~ん・・・」

と遠慮がちにカーテンを開け

モソッと顔だけのぞかせるお茶目な主治医 (笑)

その時点で残念なお知らせと分かったよ、先生...( ̄▽ ̄)




主治医:「結果はねぇ 前回の横ばい。

肝機能もちょっと落ちてるんだよねぇー。

院内と自宅でリスクの差がどれだけあるか不明だけど

もしもの時の対処を考えたら

このまま入院の方がいいんだよねぇー」



だよねー ( ̄▽ ̄)



次は月曜日に採血して またその結果次第とゆーことに。



いま何がツライって

猫中毒による禁断症状とグルメ欲。

猫中毒は写メ見ながら妄想モフモフ♪(ФωФ) でとりあえず凌いでいるが

グルメ欲がおさまらん!!

研修医が食べてるカップ麺やらマックのバーガーですらスッゲェー羨ましい。

カレー ラーメン パスタ バーガー ステーキ

焼き肉 パン ベーグル ピザ

あぁ... 脳内妄想メニューの暴走が止まらない。
by asian_cat | 2014-10-24 16:47 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

14日目。

「ねこねこさ~ん、残念なお知らせで~す」

さっき主治医が今日の採血の結果を伝えにきました。

主治医:「○○ (←よく聞きとれんかった...) が通常の半分以下しかなくて、感染症にかかりやすくなってるから明日の退院はダメ~!」


(´;ω;`)(´;ω;`)(´;ω;`)


「キョロちゃんの件で警察署行きたいんだけど外出許可も・・・?」


主治医:「ダメ~!」


(´;ω;`)(´;ω;`)(´;ω;`)




筋力の方はかなりいいんですよー。

昨日は握力はかったら

入院時 左:右 = 5:5 だったのが

いまは 左:右 = 14:12 まで回復したんですよ~♪

歩くのも お箸つかうのも 身の回りの事はまったく問題ないのにさぁ...。

いまリハビリ以外まったくやることないしー

般若心経のおばあさんもいなくなっちゃったしー

つまーーんなーーーい。



しかもね、

早く退院したい理由がありまして。

理由はコイツ ↓
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コヤツがのぅ

猫ベッドさ チッコしまくって大変ぞなもし (―"―)
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この山吹色の猫ベッド

これにチッコテロしまくりじゃーー!ゆーて

父ちゃんから連日メールが届くじゃよ。

この猫ベッドはハンドメイドの一点物でして

エライ高いんですわっ!!(=`ェ´=)

早よう帰ってさっそく丸洗いしたいんですわっ!!

みぃたんは

なんでこんなにおバカたれなんだかなぁ... _| ̄|○


by asian_cat | 2014-10-22 14:06 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

13日目。

本日、白い巨塔の教授回診。

教授:「うん、いいね。左手はいまいちだけど肩は問題なし。足もこれなら大丈夫だね」

と治療の効果を確認。

やったーー♪ (>▽<)

やっぱり気のせいじゃなかったよ~♪ヽ(´▽`)/



さて今後のプランだが

この免疫グロブリン大量静注療法 (IVIg療法) を行うと

白血球が減少するので感染症のリスクが高まる。

それゆえ副作用などの確認のためにも

もう2週間入院がベストではあるが

筋力がこれだけ回復してるのであれば

条件付きなら退院してもいいよ、と主治医からありがたいお言葉... (T∧T)


・明日の採血の結果次第では、あさって退院。
しかし、ちょっとでも具合が悪くなったら即病院!

・明日採血して、来週月曜にもういちど採血して
結果が良好ならば即退院。

・万全を期してきっちり2週間様子みてから退院。


好きなの選んで♪だって。

さてどれを選ぼうかなぁ~♪(>▽<)



とはいっても、決してこれで完治ではない。

完治する人もいるようだが

ほとんどは慢性進行型もしくは再燃・寛解をくりかえし

一生付き合っていかなきゃならん病気なのだ。

今回のIVIg療法も効果があるのは通常2~3週間

長い人でも2~3ヵ月で再燃するので

その時には同じ治療をくりかえすか

最初に提示された ②の「ステロイド療法」や

③の「血漿交換」に切り替える。

このようにこの病気は現在の医学では根治療法はなく

一生 対症療法のみを続けるしかない。

それゆえ難病認定されてるんですねー。

ノーベル賞を受賞した山中教授のiPS細胞で

この病気の根治薬が作られることを

切に願ってる患者はけっこういるんじゃないかなぁ...。



ワタクシ この病気でデビューしたばかりでして

CIDPちゃんのこと あんまりよく分からんのだが

まぁ 病気をうまくなだめつつ

先は長そうなので仲良く付き合っていきますわ(笑)

それって夫婦生活より難しいんじゃね? ( ̄▽ ̄)


by asian_cat | 2014-10-21 17:08 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

12日目。

免疫グロブリン療法も今日が5日目の最終日。

これが済めば しばらくは点滴から解放される~♪

効果のほど?

なんとなくちょっとイイ感じ?(・∀・)



昨日リハビリ兼ねて階段の上り下りにトライしてみたら

できたの~~~~~~~~~~~o(>▽<)o


できなかった屈伸運動が

できたの~~~~~~~~~~~o(>▽<)o


シャンプーも難なくできた~~~o(>▽<)o


このまま順調にいってくれればよいがのぅ...。


by asian_cat | 2014-10-20 07:37 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

「死ぬ権利」について

「尊厳死」・・・無意味な延命措置を拒否し、人としての尊厳をたもつための本人の意思による死。

「安楽死」・・・本人以外に他者の意思が介在または入り込む余地のある死。




ワタシとは違う難病の方による

「死ぬ権利などクソ食らえ!」という尊厳死を完全否定する記事を見つけた。

「生きる権利」と「死ぬ権利」

ワタシはどちらも尊重したい。

「生きる権利」に関しては言わずもがな。

やはり議論の対象はいつだって「死ぬ権利」だ。



その方は

寝たきりになっても家族のために天寿を全うすると言った。

家族の方にも介護への覚悟があり理想的なケースだ。

しかしワタシはその先を違う角度で考えてしまう。

現実をみれば

覚悟をもってしても何年何十年もの長期に渡る介護は

痰の吸引など一歩間違えれば命に関わる行為もあるうえ

経済的な負担も大きく体力的にも精神的にも家族を疲弊させる。

身体の自由を失い、声も出せず、意思表示が困難な患者の場合

自分を介護するそんな家族を見て

どれだけ申し訳なく思っても

その時点でもう「死ぬ権利」など残っていない。

病気による自身への肉体的・精神的苦痛よりも

自分の存在が愛する家族を苦しめることへの罪悪感の方が

どれほどの苦痛と絶望を感じさせるだろう。




家族に介護されるということは

その家族の人生を自分が奪うことでもある。

介護疲れによる悲しい事件も起きている。

国による介護支援が不十分な現在では

尊厳死の否定はワタシにはまだできない。


by asian_cat | 2014-10-19 13:12 | 考えること

10日目。

免疫グロブリン療法 3日目。

夕方頃から軽く頭痛。

これが副作用なのかどーかは微妙...。

昨日からクシャミ連発なので花粉症のせいかもしれん。

食欲もいまいち。

昼は半分ほど、夜はほとんど食べられず。

これも副作用なのかどーか微妙...。

只今お通じが滞ってて腹張ってるせいかもしれん。

う~ん 悩ましい自分の身体... (―"―)




約3ヶ月前

ベランダに突然やってきた可愛いインコさん。
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こうやって保護したのよ (笑)

このインコのキョロちゃんの所有権問題が

来週半ばには決着します。

キョロちゃん 可愛かったなぁ~ (*´ω`*)

しかしキョロちゃんとトロぜにっち 仲悪くてねぇ...。

隙あらば獲物を狙う!

恐るべし!ネコの本能! ((((;゜Д゜)))
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キョロちゃんのためにも

来週どっかで外出許可もらって

警察署で法的に所有権問題を解決せねばならんちゃ。

そのための必要書類持参で入院したもん!完璧!GJ!

頼むからその日は動けよ 自分の身体!


by asian_cat | 2014-10-18 18:56 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

9日目。

免疫グロブリン療法 2日目。
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副作用いまのところなし。

効果の実感もいまのところなし ( ̄▽ ̄)



昨日は初めてリハビリを受けまして

学生時代は30キロ以上あった握力が

現在 左右ともに5キロしかなく大変ショックです... _| ̄|○

粘土をちぎっては伸ばすとゆー動作がキツかった...。

お年寄りがリハビリを嫌がる気持ちがちと理解できたよ( ̄▽ ̄)




本日は肺活量を量ったんですが これまた大変でして。

なにが大変て

検査技師のお姉さんの指示に従いながら

息を吸ったり吐いたりするんですがね

このお姉さんのオーバーアクションが面白すぎて

息をめいっぱい吸わにゃあならん時に

どーしても笑いが堪えきれず

「プハーッ」と吐き出しちゃうもんで何度も何度もやり直し。

いやぁ~ アレはないよ~ アレは反則だわ(笑)

この大学病院

イケメンはいまだ一人も発見できんが

なかなかレアなキャラが多くて楽しいかも♪( ´∀`)


by asian_cat | 2014-10-17 10:58 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
朝の10時くらいから点滴がはじまり

いまのところ副作用も特になく

ただただ不便でヒマだなぁ~と。




月曜の夕方に一時帰宅から病院さ戻ったらば

向かいのベッドに98歳のおばあさんが入院してて

これが結構いいキャラでしてね♪

自分の人生一代記を看護師さん達に話すさね(笑)

こりゃ 退屈せんでええのぉ~♪ と

楽しみにこっそり聞いてたんですよー。

いやいや、

問題は夜中でしたよ...。

さすがのご年齢ですからやっぱり足腰が弱いようでして

自力でトイレに行けないから看護師さんを呼ぶワケですわ。

ナースコール押すだけじゃ足りなくて

大きな声で



「おしっこーーーー!ウンチーーーーー!」



ってな具合に夜中でもおかまいなし(笑)

それとふと思い出すのか

いきなり



「君 死にたもうことなかれ!」



と与謝野晶子を諳じだすんですわ(笑)

そーかと思えば



「摩訶般若波羅蜜多心経
観自在菩薩行深般若波羅蜜多時、照見五蘊皆空、度一切苦厄。舎利子。色不異空、空不異色、色即是空、空即是色。受・想・行・識亦復如是。舎利子。是諸法空相、不生不滅、不垢不浄、不増不減。是故空中、無色、無受・想・行・識、無眼・耳・鼻・舌・身・意、無色・声・香・味・触・法。無眼界、乃至、無意識界。無無明・亦無無明尽、乃至、無老死、亦無老死尽。無苦・集・滅・道。無智亦無得。以無所得故、菩提薩埵、依般若波羅蜜多故、心無罣礙、無罣礙故、無有恐怖、遠離一切顛倒夢想、究竟涅槃。三世諸仏、依般若波羅蜜多故、得阿耨多羅三藐三菩提。故知、般若波羅蜜多、是大神呪、是大明呪、是無上呪、是無等等呪、能除一切苦、真実不虚。故説、般若波羅蜜多呪。即説呪曰、羯諦羯諦、波羅羯諦、波羅僧羯諦、菩提薩婆訶。般若心経」



って お経かよっ!(爆笑)

よりによってなぜに般若心経?!

しかもこの丑三つ時の病院で唱えるってか?!



昼間はまだいい。笑えるから(>▽<)

でも夜中の般若心経は大ヒンシュクですよー。

同室の他の方々がさすがにキレましてね

「もう勘弁してほしい!」と看護師さんに訴えまして

(そりゃあ そーだ)

本日 おばあさんは部屋を引っ越してしまいました (´;ω;`)

かくしてワタシの唯一の楽しみが奪われました (´;ω;`)

台湾産とフィリピン産のバナナの違いやら

はじめて食べたワサビ煎餅に感動したやら

「昭和元年 大連生まれの... 」って話の続きが大変気になってます。

あぁ... 淋しい... (´;ω;`)


by asian_cat | 2014-10-16 18:39 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

8日目。

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始まりました、免疫グロブリン大量静注療法 (IVIG療法)

http://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E5%85%8D%E7%96%AB%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%96%E3%83%AA%E3%83%B3%E5%A4%A7%E9%87%8F%E7%99%82%E6%B3%95


コイツをね ワタシの場合 1日4本注入するらしい。


いわゆる血液製剤なので一番の不安は感染症。

エイズとか肝炎とか。

「ここ10年 血液製剤による感染症の報告はない」

とのことだし

見たら国産だったからとりあえず安心かな、と。



1本10万円以上するのに

まったく効果なしの人もいれば

すぐさま劇的な効果を得られる人もいる。

効果があると

昨日まではまったく歩けなかった人が

普通にシャカシャカ歩けたりするらしい。

さて、ワタシどーなるかな。


by asian_cat | 2014-10-16 10:44 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)