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退院後は忙しい...。

今回の入院で自分と同じ病気の人にはじめて出会いました。

同室のおばあさんとデイルームで話をしてたら初老の男性に声をかけられ

いろいろ話をしてみるとお互い「慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)」だった!

ちょっと感激!!

この病気は10万人に1〜2人といわれ

全国での推定罹患者数が約2000人といわれる難病ですもん!

しかし分かってはいたが、症状はホント人それぞれなんだなぁ〜と。




今回、退院してきてショックなことが二つ...。
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  トロ:『ボクは悪くない!』


退院日の前日に

 「トロがトースター壊した、、、」

との悲報が父ちゃんから、、、(T▽T)

聞けば、いつものように冷蔵庫に乗ろうと電子レンジへ飛び乗った際に

レンジの上にあったトースターを勢いで蹴っとばし落っことしたらしい。

相当使い込んだしそろそろ買い替えだな、と思ってたので まぁいいや。



問題はもうひとつ。
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  みぃ:『みぃも悪くないもん!』


コヤツは久しぶりにチッコテロしおった(ー”ー)

ひとつは自分の猫ベッド

もうひとつはかあちゃんの羽毛布団

普段なら洗濯すればよかねー!で済むのだが

いまウチのマンションは大規模修繕中にてベランダの使用が禁止されちょって

ただでさえ通常の洗濯もままならない状態でして

そんな中、洗った羽毛布団やら布団カバーやらシーツやら猫ベッドやら猫毛布を

どこへどう干したもんか頭痛が、、、(T▽T)

この日だけで4回も洗濯機回しましたよ...。

次の警戒は来月あたまの手術入院だな...。

退院直後はちょっとゆっくりさせて欲しいと切に願う...(‾▽‾)




# by asian_cat | 2015-05-13 21:12 | みぃ&ぜに
3クール目のIVIg療法も無事終了。明日 退院となりました。

今回の副作用

   ① 吐き気

   ② 頭痛

   ③ 汗疱

   ④ 顆粒球減少

まぁ いつも通りでございます。

四日目にダウンはあったものの

吐き気と頭痛に関しては先手打って薬飲んだので今回は嘔吐なし。

汗疱は「アンテベート」というステロイド軟膏が速攻効いた!

顆粒球減少は自然回復を待ってるといつまでたっても退院できないので

「グランシリンジ」という白血球を増やす注射で対処。



握力は

入院時 右:12 左:12  だったのが

本日  右:24 左:24  まで回復。



今後の課題としてはグロブリンちゃんの効果をいかに長く保たせるか、なのだが

それにはやはりステロイドの使用は避けて通れないっぽい...。

しかしステロイド使用開始にあたっては

外来対応にていきなり経口薬処方というわけにはいかないらしく

次回入院の際に

免疫グロブリンとステロイドパルスの並行治療から始めるのがセオリーとか。

ステロイドは副作用が強烈なので悩みどころなんだよなぁ...。

しかし2〜3ヶ月ごとに再燃 → 入院ではやりきれないので

そろそろここらで肚を決めるべきなのかもしれん(ー"ー)ウ〜ン...



そして、今回最大の実験であるユニクロのリラコは

レーヨン100%であるにもかかわらず「乾燥機も大丈夫!」である事が確認できた(笑)




# by asian_cat | 2015-05-09 19:38 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

整形外科は鬼門

人に中指を立ててはイケマセン。

どーしても立てたい時はこっそり分からないように立てませう。



ワタクシ 夜中に般若心経を唱えられても笑いこそすれ怒ったりしませんよ。

でもね

振り回された上にエラソーに踏ん反り返られたら

温厚なワタクシとて中指立てるぜよ。



ちょうど1週間前の入院した日

肩の手術を今後どうするかで整形外科に呼ばれまして

こちらとしては 6/3 か 6/10 が都合いいと申し出ましたら

「6月はもう予約いっぱい」とけんもほろろに却下された挙句、

「今回の治療でCIDPが良くなれば少しは肩の痛みも緩和されるだろうから

 まぁ またどうしても気になるようなら外来予約して来てよ」






はぁ〜〜〜〜〜〜〜〜っ?!ฅ(๑*д*๑)ฅ!!






君ねぇ ワタシの症状はねぇ そーゆー痛みじゃないんだな。

末梢神経の感覚障害を伴ってるから

むしろ先端の痛みや温度感覚などが鈍くなってるワケだよ。

だーかーらー 症状が改善されるとむしろ感覚が通常に戻るだろ?

つまり今後の方が肩は痛くなると思われるんだが?

と言いたいのをこの時はぐっと堪え

あーもーコイツ アタシの手術やりたくねぇーんだな(ー"ー)

と察し「はぁ、そうっすかー」で済ませたんですわ。




したらですよー

今日 予定外に突如 整形外科に呼ばれまして

「肩の手術だけど、こういう神経の病気もってる人は

 手術しても効果があんまり芳しくない傾向にあるんだよね。

 で、どうする?

 術後にまた病気が再燃すればリハビリが中断されたりして

 ただでさえ順調な回復は望めないけど、それでも手術する?その覚悟ある?」

要点をまとめるとこーゆー内容の事を言われたんだが

これをくどくどくどくど回りもった言い方されて





「はい?すいません 意味分かりませんが?」





というフレーズを何度言ったかしれん。

その上、前回診療の時は6月はもうオペの予約いっぱいと言ってたはずが

「じゃあいつやる?5月はもういっぱいだけど6月でどう?」





はぁ〜〜〜〜〜〜〜〜っ?!ฅ(๑*д*๑)ฅ!!






アンタ つい1週間前に6月はもう予約いっぱい言うてたやんけっ!!!!

何なのいったい?!٩(◦`꒳´◦)۶



とまぁ こんなやりとりをやってる最中に思わずこっそり中指立てちったぜ(ー”ー)

コイツがねぇ パリッとした高そうなスーツ着ていかにも高級外車乗り回してそうな

ドラマに出てくる典型的な鼻持ちならんイメージの医者なんですわ。

ワタシ コイツとはまじ相性悪いと思う。

肩の手術はもう失敗覚悟だわ。




# by asian_cat | 2015-05-08 20:35 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

入院にマンガは必須。

入院生活はじつに無味乾燥。

ただでさえ病気で具合悪いのに、そのうえ気分まで鬱々しちゃったら堪らんですわ。

んで、

少しでもごきげんで過ごせるよういろいろ工夫してるんですけどね。

まずはコレ。
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【入院グッズ・その①】 

猫飼いの必需品「コロコロ」 しかも猫柄で肉球柄www(>▽<)

猫飼いのココロ鷲掴みのグッズでございます♫

100均ショップ「Can☆Do・仲宿店」で買いました。



【入院グッズ・その②】

マンガ本

退屈してるワタクシのために近所の友達が毎度貸してくれる少女マンガ

前回は
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「日々蝶々」森下suu(著)集英社


こちらを借りてすっかりハマりまくったw

もう主人公の川澄くんにキュンキュン💓

看護師さんとも意気投合し女子的会話で非常に盛り上がりまして(笑)

ハマりまくった挙句、退院後、

近所のブックオフで全巻揃ってるのを見た瞬間に大人買いしたほど(笑)



んで、今回は
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「ストロボエッジ」咲坂伊緒(著)集英社


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「ココロボタン」宇佐美真紀(著)小学館


を借りたんですが、入院前にぜんぶ読んじゃいまして(〃∀〃)ゞ

「蓮くん ハマった〜〜〜♪ また大人買いしちゃうかも〜〜〜♫」

と言ったら

「おいーーーーー!止めとけーーーーー!(笑)」

と止められました(>▽<



しかし気付けばヤバいヤバい!!

入院中に読むマンガがないぞ...(ー"ー)



んでいろいろ検索してたら

「表紙の男の子カッコイイじゃん」

という不純な気持ちで密林でポチッとしたのがコチラ
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「この音止まれ!」アミュー(著)集英社


ドハマリです!

「箏」がキーワードの青春群像劇なんですがね

このマンガのおかげで箏の素晴らしさに目覚めましたよ。

作中の楽曲を実演した映像がコチラ

箏の迫力に鳥肌モノでした。

とまぁ こんな感じで潤いある入院生活を送っておる次第です。



前々回は「般若心経ばーさん」で笑わせてもらいましたが

今回は「詩吟ばーさん」で楽しませてもらってます(笑)

あっ いまのところ「ウンチ事件」もなく平和でございます。





# by asian_cat | 2015-05-07 19:22 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

ちょいヤバ再燃


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はい!これで3度目のシャンデリアでございま〜す!

このシャンデリア方式をするのはIVIg療法だけだそうです。



ご無沙汰でございます。

あんまりこのネタで登場したくはないんですけどねー。



前回の入院から3ヶ月。

情報通り悲しいことに2〜3ヶ月で再燃くり返してますわ...。

「久しぶりに行くぞ!」

と楽しみにしてた譲渡会&バザーもこの入院のせいでパ〜でございました...(T▽T)

聞いた話によるといつも通り盛況だったようでよかったです。




前回は「軽く再燃」での入院でしたが、今回は「ちょいヤバ再燃」。

本来の予定なら、明日 整形外科病棟に入院して

明後日の金曜日に右肩の「インピンジメント症候群」の手術をするはずだったんですけど。

思いのほかCIDPがガクンと悪化しちゃってこっちを優先せざるを得ず

整形外科手術は後日に延期となりました。

ワタシの頭の中では徐々に悪化するイメージだったんですが

今回「この日に悪化した」というのがくっきりはっきり分かりまして。

一回目が 4/5 突然ガクッ!ときたのを認識。

二回目が 4/20 この日いっきに加速しいっきに色々と不自由に。

入院した 5/1 の時点では

シャンプーできない、顔洗えない、雑巾しぼれない、フライパン持てない、階段の上り下りできない、

歩くのもギクシャク、お箸がうまく使えない、ふくらはぎの筋肉落ちる(筋萎縮)状態まで悪化。

んで、いつもの免疫グロブリンIVIg療法の点滴を受けまして。

覚悟はしてましてが

しかしね、いくらなんでも2〜3ヶ月ごとに入院ってのはさすがにいろいろキツイっす...。



今回は二日目あたりから副作用の吐き気と頭痛がはじまり

昨日の四日目はピークで完全ダウン...。

本日ようやく五日目を終え点滴終了となりました。

もうねぇ グロブリンちゃんのお値段考えたら最後の一滴までムダにはできねぇーーーーっ!

ってんで
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これでもまだ終わらせないという貧乏根性丸出しでなんとか最終日を終えました(笑)



高額医療である慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)は公費対象の難病ですので

恐れ多いことにこの高価なグロブリンちゃんはほぼ皆さんの税金で賄われております。

山中教授の iPS細胞でぜひとも早く治療薬の開発を!と願ってましたが

治療薬よりも、iPS細胞を利用した人工血液による血液製剤の開発計画があるようでして

早期に臨床段階へ入るよう期待大でございます。

その際は喜んで治験やりまっせ!!

ってかやっぱり根治料薬が欲しいな。

山中教授〜 愛してるわよぉ〜〜❤️



# by asian_cat | 2015-05-06 20:57 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎